【シスチン尿症で大手術】退院後は健康に気をつけてます
シスチン尿症で入院
私は31歳の派遣社員で、主人は32歳で会社員です。健康管理に気をつけようと思ったのは主人がきっかけです。結婚してからはっきり分かったことなのですが、主人は生まれつき腎臓が良くありません。石ができやすい体質でシスチン尿症という病名がついています。
この病気は遺伝的なものが原因ですが、これがなかなか厄介で、アミノ酸の一種であるシスチンが尿中に排出され溶けずに石をつくってしまう、という特徴があります。シスチン尿症はおよそ1万人に1人というまれな確率ですが、腎臓結石は一般的にみられる病気なので、主人も長いこと分からなかったそうです。
初めて主人が腎臓結石で手術をしたのは20歳のときだと私が聞かされたのもここ1年ほど前です。結婚してから、主人は23歳の時に再び腎臓結石で入院しました。これがきっかけで大きな病院へ通院することになりました。
手術は成功し、無事退院
通院はだいたい三ヶ月に二回、泌尿器科と腎臓内科で診てもらっています。私もたまに付き添うのですが、一年前主人は以前手術をして取り切れなかった石が大きくなっているとのことで、再び手術を進められました。
全開手術をしたとき石は綺麗に取れていたものだと思っていたので驚きました。元々薬では溶けにくい成分の石で放置していると死の危険性もあるとのことで、1月に手術をしました。
こちらの手術がなかなか大掛かりなもので、執刀医が３人で手術はなんと４時間もかかったのです。事前に難易度が高いものだと聞かされていたので、手術前にお守りも買ってくるくらいとても心配でした。
そして、お守りの効果があったのか無事に手術は成功し、術後の経過も順調で数日間で退院することができました。石もすべて取りきってくださったので、医師の方たちには本当に感謝しています。
退院以降は健康管理に気をつけてます
私はこのときから健康管理、具体的には食事に気をつけるようしていて、減塩や低タンパクを心がけています。例えば味噌や醤油は減塩、パスタやご飯はタンパク質が少ないものを探し、購入して主人に食べさせています。
タンパク質が良くないので、朝ごはんは毎日主人だけ違ったものを出しています。パスタも主人だけ別湯でしています。本来ならば皆同じものを食べたいところなのですが、そうしてしまうとおそらく育ちざかりの息子に影響が出ます。
低タンパクの食事を息子に押し付けるわけにはいきませんし、低タンパクのパスタやご飯は通常のものより割高なので家計にかなり響きます。正直、健康管理は大変ですしどの程度効果があるのか分かりません。
ですが元気で長生きしてもらいたいので、できるだけのことはしたいと思っています。水をたくさん飲む事もシスチン尿症に患者には大切なので、こちらにも気をつけたいです。
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